Especial - Dia Mundial de Conscientização do Autismo e a trajetória de uma família atípica

Dia 02 de abril é o dia Mundial de Conscientização do Autismo. Um dia instituído pela ONU com intuito de levar conhecimento a população sobre o transtorno do espectro autista e mostrar a importância do diagnóstico e tratamento precoce.

O autismo é caracterizado por desafios em habilidades sociais e comunicação. Entretanto, terapias adequadas a cada caso auxiliam para uma qualidade de vida melhor.

De acordo com os dados do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão americano, uma criança a cada 44 nascidas tem transtorno do espectro autista. A estimativa é que, em todo o mundo, 70 milhões de pessoas tenham TEA, sendo 2 milhões no Brasil.

E para falar sobre o assunto e sobre todas as dúvidas que cercam o tema, entrevistamos a moradora de Barueri Ladiê Guerra, que é mãe do Lucas, que com cerca de três anos foi diagnosticado dentro de espectro autista.

Ela nos contou como foi receber a confirmação do diagnóstico do filho.
Quando se tornou mãe átipica, entendeu que a melhor forma de ajudar seu filho era estudando e se capacitando para dar a ele todo o suporte necessário.

Formada em jornalismo desde 2008, entendeu que sua área de atuação não era mais a comunicação e sim a educação, foi quando fez sua primeira especialização em Análise do Comportamento Aplicada com ênfase em Transtorno do Espectro Autista, logo em seguida se graduou em Pedagogia. Atualmente está cursando Psicopedagogia e fazendo o Programa de leitura, escrita, interpretação e aprendizagem.

Todo seu processo de aprendizagem e busca pelo conhecimento a colocou, junto de outras mães atípicas, à frente de uma ong que atende crianças carentes que não possuem recursos para fazer as terapias e acompanhamentos necessários para o tratamento do TEA (Transtorno do Espectro Autista).

JNO - Quantos anos o Lucas tinha quando você começou a desconfiar de que ele poderia ter autismo e como foi o processo de descoberta?

Ladiê - Lucas teve o desenvolvimento normal até um 1 ano e 8 meses, falava algumas palavras soltas, como gato, vovó, porém apresentava comportamentos diferentes, inclusive com brinquedos. Com 1 ano e 10 meses ele parou de falar essas palavras e não emitia mais nenhum som. Desse período em diante passamos por neurologistas e realizamos vários exames, até que com 2 anos e 9 meses ele teve o diagnóstico fechado. Uma curiosidade é que no meio desse processo, assistindo um programa de TV no dia 2 de Abril eu pude identificar vários pontos importantes do TEA que o Lucas apresentava, então, mesmo antes do diagnóstico fechado nós tínhamos essa suspeita.

JNO - Quando o diagnóstico se confirmou qual foi o primeiro sentimento, e a sua primeira ação?

Ladiê - Me senti muito triste, pois tinha muito medo do futuro dele. Nossa primeira ação foi buscar os tratamentos indicados.

JNO - O autismo é separado por grau e vem acompanhando de alguns outros transtornos na maioria dos casos, em qual grau o Lucas foi classificado e ele tem outra comorbidade associada?

Ladiê - Na época do diagnóstico, a escala apresentou nível moderado, e ele não tem outras comorbidades associadas ao TEA.

JNO - Hoje nós vemos que os tratamentos para pessoas com TEA e terapias tem evoluído, o que proporciona mais qualidade de vida. Vimos essa semana uma jovem com autismo sendo aprovada em uma universidade federal.
Para você uma pessoa que se encontra dentro do espectro pode ter vida normal?

Ladiê - Sim, porém tudo depende do apoio terapêutico que esse indivíduo será exposto durante a vida, inclusive nos primeiros anos.

JNO - O Lucas sabe da condição dele?

Ladiê - Não! Acreditamos que em algum momento ele será capaz de perceber que se sente “diferente” ou não, então falaremos a respeito no momento que ele trouxer alguma questão para a gente.

JNO - Quando foi que você se deu conta que deveria ajudar outras pessoas que vivem a mesma realidade que a sua e criar uma ong?

Ladiê - A ong Autismo na Ponta do Pé foi idealizada por uma mãe conhecida minha que também tem uma criança com TEA, que percebeu muita dificuldade em encontrar atendimento pelo SUS. Na época me associei como voluntária e depois fui convidada, junto de outras mães, para ser uma das fundadoras do projeto.

JNO - Fale pra nós do projeto Autismo na Ponta do Pé e quem pode participar e de que forma as pessoas podem ajudar?
Ladiê - A ONG é composta 100% por trabalho voluntário, tanto para os atendimentos das crianças quanto no âmbito administrativo e financeiro. Para o atendimento das crianças o corpo de voluntários é composto por pedagogos, psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, neuropsicopedagogos e dentista. A ajuda pode ser como profissional voluntário, apoio financeiro ou até mesmo colaborar com a Campanha Solidários na Ponta do Pé (o link está na nossa BIO do instagram - @autismonapontadope). Você pode entrar em contato conosco através do e-mail Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo. ou pelo WhatsApp no telefone (11) 9.93781337.

JNO - O SUS oferece suporte às pessoas com autismo, os tratamento e terapias são facilmente conseguidos na rede pública de saúde?

Ladiê - O SUS é uma grande rede de saúde, mas infelizmente por ter uma política pública ineficaz, os tratamentos necessários para o indivíduo com TEA são praticamente inalcançáveis, uma consulta demora meses, não há profissionais qualificados o suficiente e as terapias que conseguem oferecer são mínimas. Acredito que falta empenho dos nossos governantes para que o SUS realmente consiga operar com eficácia. A batalha é longa! Desistir não é uma opção!! Juntos somos mais fortes!

JNO - Barueri está construindo um Centro de Referência ao Autismo, iniciativa do vereador Allan Miranda e acolhida pela primeira-Dama Sônia Furlan e pelo Prefeito Rubens Furlan. Para você qual a importância deste novo equipamento público?

Ladiê - Um Centro de Referência que oferece tratamento especializado para os indivíduos com TEA é uma grande conquista para essa comunidade. Muitos pais quando recebem diagnóstico do filho se sentem perdidos, sem saber o que fazer e como fazer. Esse espaço vai ajudar muitas famílias atípicas. Mais do que um serviço oferecido, é um ato de respeito.

JNO - A pergunta agora é para o Lucas, gostaríamos de saber o que ele mais gosta de fazer nas horas vagas e o que ele quer ser quando crescer?

Lucas - “Eu gosto de brincar, assistir no iPad, jogar videogame com meu pai e passear com a família. Quando eu crescer quero ser igual meu pai “